Έρχεται μια ημέρα που η θεραπεία ολοκληρώνεται. Και μετά έρχεται η επιστροφή στην καθημερινή ζωή, η οποία δεν είναι ίδια με πριν. Για ένα παιδί που έχει αντιμετωπίσει τον καρκίνο όμως, αυτή η επιστροφή μπορεί να κρύβει δυσκολίες όχι άμεσα ορατές: στο σχολείο, στις σχέσεις με τους άλλους, στην οικογένεια, αλλά και στον ίδιο τον ψυχισμό του.
Η τελευταία ημέρα της θεραπείας έχει έναν συμβολικό χαρακτήρα, που δύσκολα μπορεί να αποτυπωθεί σε μία ημερομηνία. Για τον έξω κόσμο συχνά σηματοδοτεί την απομάκρυνση από το νοσοκομείο, ενώ για ένα παιδί ή έναν έφηβο και την οικογένεια του που έχει περάσει τη δοκιμασία του καρκίνου, ανοίγει ένα νέο κεφάλαιο, στο οποίο χρειάζεται να διαχειριστούν συναισθήματα και φόβους και να ξαναβρούν τον δικό τους ρυθμό.
Αυτή την λιγότερο ορατή πλευρά της εμπειρίας του παιδικού καρκίνου βάζει στο επίκεντρο η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», η πρότυπη μονάδα ολοκληρωμένης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ. Η ανάγκη που καλύπτει, βρίσκεται ακριβώς στο σημείο όπου ολοκληρώνεται η θεραπεία, αλλά όχι και οι επιπτώσεις που μπορεί να έχει αφήσει η νόσος στην ψυχολογία, στις οικογενειακές σχέσεις, στην εκπαίδευση και στην κοινωνική ζωή.
Από το 2023 η λειτουργία της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» υποστηρίζεται από το Qualco Foundation, το οποίο έχει εντάξει τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία στη σταθερή κοινωφελή δράση του, καθιστώντας δυνατή την προσφορά δωρεάν και επιστημονικά εποπτευόμενης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης στις οικογένειες που τη χρειάζονται. Το Qualco Foundation, μη κερδοσκοπική πρωτοβουλία του ομίλου Qualco, στηρίζει μέσω δωρεών, στρατηγικών συνεργασιών και πρωτοβουλιών εγχειρήματα κοινού οφέλους και δράσεις που ανταποκρίνονται σε σύγχρονες κοινωνικές ανάγκες, με έμφαση, μεταξύ άλλων, στην Κοινωνική Αλληλεγγύη, την Παιδεία και την Επιστήμη, τον Πολιτισμό, την εθνική παρακαταθήκη και τον Αθλητισμό.
«Η “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” καλύπτει ένα σημαντικό και συχνά αθέατο κενό, προσφέροντας στα παιδιά, στους νέους και στις οικογένειές τους την ψυχοκοινωνική στήριξη που χρειάζονται για την επόμενη μέρα. Στο Qualco Foundation πιστεύουμε ότι η ουσιαστική φροντίδα δεν σταματά όταν ολοκληρώνεται μια θεραπεία – για το λόγο αυτό στηρίζουμε τη δουλειά του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, διότι εκφράζει μια αντίληψη κοινωνικής προσφοράς με διάρκεια, επιστημονική βάση και πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων», επισημαίνει η Άννα Μαρία Κοσμόγλου, Strategic Programs Executive του Qualco Foundation.
Η ζωή μετά τη θεραπεία έχει τις δικές της απαιτήσεις
Η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» απευθύνεται σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες με εμπειρία καρκίνου, στις οικογένειές τους, αλλά και σε πενθούντες γονείς. Στόχος είναι η υποστήριξη της επανένταξης στην καθημερινότητα, η διαχείριση των ψυχοκοινωνικών επιπτώσεων της νόσου και, τελικά, η βελτίωση της ποιότητας ζωής.
Όπως λέει η Μαρία Τζωρτζάκη, Υπεύθυνη Λειτουργίας & Διευθύντρια της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, «η ολοκλήρωση της θεραπείας δεν σημαίνει και το τέλος των αναγκών ενός παιδιού, εφήβου και της οικογένειάς του. Στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ πιστεύουμε ότι η ολοκληρωμένη φροντίδα πρέπει να συνεχίζεται και μετά τη θεραπεία. Μέσα από την “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” επενδύουμε στη μακροχρόνια ψυχοκοινωνική υποστήριξη, ώστε κάθε παιδί και κάθε οικογένεια να έχει ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα που χρειάζεται, όταν τη χρειάζεται, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας».
Η υποστήριξη δεν περιορίζεται στην ατομική ψυχολογική βοήθεια. Περιλαμβάνει ατομικές και ομαδικές συνεδρίες, ομάδες γονέων και πενθούντων γονέων, κοινότητα για εφήβους και επιζώντες, καθώς και παιδαγωγική και κοινωνική υποστήριξη.
Ιδιαίτερη θέση έχει το Parent2Parent Support, ένα πρόγραμμα ομότιμης υποστήριξης, στο οποίο γονείς που έχουν λάβει εξιδεικευμένη εκπαίδευση, μπορουν να στηρίξουν άλλους γονείς με ανάλογη εμπειρία. Το πρόγραμμα έχει αναγνωριστεί ως καλή πρακτική από το UCL και το Mental Health Europe.
«Η θεραπεία τελειώνει, όμως οι ανάγκες του παιδιού και της οικογένειας δεν τελειώνουν μαζί της. Η επιστροφή στη νέα καθημερινότητα φέρνει προκλήσεις, φόβους και ανάγκες που μπορεί να παραμένουν για πολύ καιρό. Μέσα από την “ΨΥΧΗ ΜΟΥ” στεκόμαστε δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειές τους σε αυτή τη διαδρομή. Στο Parent2Parent Support ακούμε με σεβασμό και ενσυναίσθηση, χωρίς να κρίνουμε και χωρίς να δίνουμε έτοιμες απαντήσεις. Μοιραζόμαστε τις εμπειρίες μας, στηρίζουμε και φωτίζουμε ένα μονοπάτι, γνωρίζοντας ότι κάθε οικογένεια έχει το δικό της», σημειώνει ο Οδυσσέας Παναγοηλιόπουλος, Πρώην Γραμματέας του Δ.Σ.της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ και Ομότιμος Μέντορας στο Parent2Parent Support.
Η πρόσβαση των οικογενειών από την ελληνική περιφέρεια αποτελεί βασικό μέρος του σχεδιασμού της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», καθώς το 80% των οικογενειών που υποστηρίζονται, προέρχεται από την περιφέρεια. Οι υβριδικές και διαδικτυακές υπηρεσίες επιτρέπουν την πρόσβαση στην υποστήριξη ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, περιορίζοντας ένα ακόμη εμπόδιο που μπορεί να αντιμετωπίζουν οι οικογένειες.
Ο κοινωνικός αντίκτυπος της στήριξης
Αν και ουσιαστικά ανεκτίμητη, η αξία αυτής της υποστήριξης αποτυπώνεται και σε συγκεκριμένα αποτελέσματα. Περισσότερες από 190 οικογένειες έχουν ήδη κάνει χρήση των υπηρεσιών της «ΨΥΧΗ ΜΟΥ», ενώ κάθε χρόνο παρέχονται περισσότερες από 200 ώρες δωρεάν ατομικής, ομαδικής και ομότιμης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Παράλληλα, περισσότεροι από 500 άνθρωποι ενημερώνονται, επιμορφώνονται και ευαισθητοποιούνται κάθε χρόνο.
Οι αριθμοί αυτοί δείχνουν στην πράξη τι μπορεί να σημαίνει η σταθερή υποστήριξη ενός προγράμματος: η χορηγία του Qualco Foundation από το 2023 συμβάλλει στη λειτουργία του προγράμματος και στη δωρεάν παροχή των υπηρεσιών του σε οικογένειες που τις χρειάζονται.
Επιπλέον, η «ΨΥΧΗ ΜΟΥ» υλοποιεί δράσεις για τους επαγγελματίες που βρίσκονται κοντά στα παιδιά και τις οικογένειές τους. Το Hope Blooms απευθύνεται σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας και εστιάζει στη διαχείριση της απώλειας, ενώ παράλληλα πραγματοποιούνται ομάδες συναισθηματικής ενδυνάμωσης και πιλοτικό πρόγραμμα leadership coaching για παιδιατρικούς νοσηλευτές και νοσηλευτές σε θέσεις ευθύνης. Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύει και τους ανθρώπους που στηρίζουν τα παιδιά και τις οικογένειές τους.
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, η ΑΜΚΕ που ιδρύθηκε το 2015 από γονείς παιδιών με καρκίνο, έχει αναπτύξει πολύ σημαντική δράση και στο πεδίο της συνηγορίας για τα δικαιώματα παιδιών, εφήβων και νεαρών ενηλίκων με εμπειρία καρκίνου. Μεταξύ άλλων, έχει συμβάλει στην ανάδειξη της ανάγκης για Εθνικό Μητρώο Παιδιών και Εφήβων με Καρκίνο, στην αύξηση της άδειας μετ’ αποδοχών για πενθούντες γονείς από τρεις σε 20 ημέρες και στην επέκταση του εμβολιασμού κατά του HPV. Παράλληλα, λειτουργεί τη διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης karkinaki.gr.
