MEDSin

Οι ασθενείς με καρκίνο αναλαμβάνουν δράση


Ξεκάθαρο μήνυμα  προς την πολιτεία και προς το υπουργείο Υγείας, για τα πολλά και σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζει, έστειλαν 28 Οργανώσεις Ασθενών και Επιβιωσάντων από καρκίνο στο 2ο Ετήσιο Συνέδριο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου-ΕΛΛΟΚ, που έγινε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου. Μήνυμα που αφορά όχι μόνον θέματα πολιτικής για τον καρκίνο και την υγεία αλλά και την παροχή υπηρεσιών υγειονομικής και ογκολογικής περίθαλψης και φροντίδας, την απασχόληση, την πρόνοια. Το φετινό σύνθημα είναι #WeCanIcan Εμπνέουμε, Εκπαιδεύουμε, Αναλαμβάνουμε Δράση

 

Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών 

Διακεκριμένοι ομιλητές, ο Dr Άγις Τσουρός, Διεθνής Σύμβουλος του Π.Ο.Υ., ο Dr Tit Albrecht, Επικεφαλής του κέντρου Υγείας του Ινστιτούτου Δ.Υ. της Σλοβενίας,  o Dr Cary Adams  Πρόεδρος της UICC, τόνισαν τη σημασία του Εθνικού Μητρώου Νεοπλασιών και του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου για το σχεδιασμό και εφαρμογή αποτελεσματικής πολιτικής για τον καρκίνο και την ανάγκη να προχωρήσουν τα κράτη μέλη της ΕΕ, στην υιοθέτηση και εφαρμογή προγραμμάτων για τον έλεγχο του καρκίνου, με βάση για τη τον Οδηγό της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης CanCon βελτίωση της ποιότητας στον ολοκληρωμένο έλεγχο του καρκίνου, ενώ ταυτόχρονα αναφέρθηκαν στη ανάγκη θεσμικής συμμετοχής των ίδιων των ασθενών, ως εκπροσώπων της κοινωνίας των πολιτών,  προκειμένου να υπάρξει επιτυχής εκτίμηση της πραγματικότητας και ασθενοκεντρική προσέγγιση. Οι ομιλητές τόνισαν τα κενά που εμφανίζει το Εθνικό Σύστημα Υγείας στην ογκολογική περίθαλψη, καθώς τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ογκολογικοί ασθενείς τα οποία είναι διαχρονικά και απαιτούν βούληση για την πραγματοποίηση δομικών αλλαγών προκειμένου να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά. Παράλληλα έμφαση δόθηκε στην ανάγκη της θεσμοθετημένης Συμμετοχής των εκπροσώπων των Ογκολογικών Ασθενών στις Επιτροπές και τα Όργανα που τους αφορούν, κατά τα Ευρωπαϊκά πρότυπα, ενώ εκδηλώθηκε έντονη δυσαρέσκεια για το γεγονός ότι η ΕΛΛΟΚ ως επίσημο δευτεροβάθμιο Όργανο των ασθενών δεν εκλήθη από το υπουργείο Υγείας να συμμετάσχει στις διαδικασίες συγκρότησης της νεοσύστατης Επιτροπής Ελέγχου Προστασίας των Δικαιωμάτων των Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, στην οποία και δεν εκπροσωπείται.

 

Μνημόνιο Συνεργασίας ΕΟΠΕ (Εταιρεία Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος), ΕΕΑΟ (Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας) και ΕΛΛΟΚ (Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου) 

Με μία πραγματικά πρωτοποριακή ενέργεια για τα δεδομένα της χώρας, καθώς για πρώτη φορά υπογράφεται σύμφωνο συνεργασίας μεταξύ Επιστημονικών Ιατρικών Εταιρειών και Οργανώσεων Ασθενών, δόθηκε το σύνθημα για την έναρξη συνεργασιών, με τις οποίες ανοίγονται νέες, αισιόδοξες προοπτικές, για την πραγματοποίηση κοινών δράσεων και  παρεμβάσεων, σε θέματα που αφορούν την ογκολογική περίθαλψη και την αντιμετώπιση χρόνιων προβλημάτων. 

Ευρωπαϊκός Οδηγός Επιβίωσης από τον καρκίνο στα Ελληνικά

Ο Ευρωπαϊκός Οδηγός Επιβίωσης από τον καρκίνο που δημιουργήθηκε από την ESMO (European Society Medical Oncology) με τη συνεργασία της ECPC (European Cancer Patient Coalition), αποτέλεσε την έναρξη της συνεργασίας μεταξύ των Ασθενών με καρκίνο και της Επιστημονικής Ογκολογικής Εταιρείας σε Ευρωπαϊκό επίπεδο. Στη διαμορφωση του πήραν μέρος διακεκριμένοι Έλληνες Ογκολόγοι και κατάφεραν να ενσωματώσουν σε αυτόν τις ιδιαίτερες ανάγκες της Ελληνικής πραγματικότητας, γεγονός που αυξάνει την αξία του και την χρησιμότητά του για τους ιατρούς και τους ασθενείς στη χώρα μας. Ο Οδηγός αυτός μεταφράστηκε και στα ελληνικά με τη συνεργασία της ΕΟΠΕ και της ΕΛΛΟΚ.

Πρόληψη και ασφάλεια για τον ασθενή

Η διαπίστωση ότι στον πρόσφατο νόμο για την ΠΦΥ απουσιάζει η μέριμνα για την ογκολογική περίθαλψη, παρά τις επανειλημμένες παρεμβάσεις της ΕΛΛΟΚ, σε συνδυασμό με την παρουσίαση αποτελεσμάτων μελέτης για το ίδιο θέμα σε τρίτες χώρες αποτέλεσε αντικείμενο προβληματισμού καθώς ανέδειξε ανάγκες εκπαίδευσης, συνεργασίας και συνεκτίμησης των δεδομένων, μέσα από την εφαρμογή ενός στρατηγικού σχεδιασμού. Η ασφάλεια του ασθενούς κατά τη διάρκεια των ακτινοθεραπειών και ο ρόλος που παίζει σε αυτό ο ακτινοφυσικός αποτέλεσαν επίσης σημαντικό θέμα, ανοίγοντας τη συζήτηση σε ένα τομέα που δεν έχει προσεγγιστεί μέχρι τώρα διεξοδικά στη χώρα μας, όπως επίσης και τα Ελληνικά Κέντρα Ογκολογικής Αριστείας όπου δυστυχώς η Ελλάδα με ελάχιστη παρουσία, υστερεί σημαντικά έναντι της Ευρωπαϊκής πραγματικότητας.

Συμμετοχή των ασθενών στον αγώνα για τον έλεγχο του καρκίνου

Έμφαση δόθηκε στη συμμετοχή των ασθενών στον αγώνα για τον έλεγχο του καρκίνου, καθώς υπολογίζεται ότι το 30% περίπου των περιπτώσεων καρκίνου θα μπορούσαν να αποφευχθούν αν όλοι μας αλλάζαμε κάποιες καθημερινές μας συνήθειες. Η υιοθέτηση υγιεινού τρόπου διαβίωσης, η σωστή διατροφή, η αύξηση της σωματικής δραστηριότητας, η πραγματοποίηση τακτικών ελέγχων της υγείας μας, σε συνδυασμό με την αποφυγή βλαβερών συνηθειών, όπως το κάπνισμα και η αγνόηση συμπτωμάτων, αποτελούν κρίσιμους παράγοντες στους οποίους αν δώσουμε σημασία μπορούμε όλοι μας να συνεισφέρουμε στην μείωση της εμφάνισης του καρκίνου και να παραμείνουμε υγιείς. Επίσης αναδείχθηκε η σημασία που πρέπει να δοθεί από τους ασθενείς και τους θεράποντες ιατρούς στην Θρόμβωση, η οποία αποτελεί πολύ ύπουλο κίνδυνο και τη 2η αιτία θανάτου για τους ασθενείς με καρκίνο, μετά την ίδια τη νόσο. 

Οι εξελίξεις στην αντιμετώπιση του καρκίνου και η δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών στις νέες θεραπευτικές επιλογές αυξημένου κόστους, μέσα από το πρίσμα του περιορισμού της φαρμακευτικής δαπάνης από την πολιτεία. 

Το τοπίο στην αντιμετώπιση του καρκίνου αλλάζει, καθώς πολλά υποσχόμενες ανοσοθεραπείες και οι στοχεύουσες θεραπείες έχουν εντυπωσιακά αποτελέσματα σε περιπτώσεις όπου μέχρι πρότινος δεν υπήρχαν ελπίδες επιβίωσης. Παράλληλα ο ρόλος των βιοδεικτών και η προοπτική διευρυμένης χρήσης τους στο μέλλον ανοίγουν μία διαφορετική προοπτική, στην αντιμετώπιση συγκεκριμένων μορφών της νόσου. Ωστόσο η πολιτική που εφαρμόζεται από την πολιτεία δείχνει να δημιουργεί φραγές στην απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες αυτές και έντονη ανησυχία στην ογκολογική κοινότητα. 

Δημιουργία ανεξάρτητου Οργανισμού Αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ), από τη χώρα μας, αποτελεί μονόδρομο για την αποτελεσματική επίλυση του προβλήματος και οι ασθενείς ζητούν την άμεση δρομολόγησή του, καθώς το βήμα της ενδιάμεσης προσωρινής σύστασης επιτροπής (ΗΤΑ) δεν κρίνεται αρκετό για την διευθέτηση του προβλήματος. 

Εκπαίδευση, κατάρτιση και ενημέρωση των Οργανώσεων Ασθενών 

Η δημιουργία εκπαιδευμένων στελεχών στις οργανώσεις των ασθενών, αποτελεί μονόδρομο στη συνηγορία των ασθενών με καρκίνο και στην ανάπτυξη των δράσεων των οργανώσεών τους. Ταυτόχρονα με τον τρόπο αυτό ικανοποιείται το αίτημα των ίδιων των ασθενών για συνεχή παροχή γνώσης.