Ο δεκαπλασιασμός των διαγνώσεων αυτισμού τα τελευταία 35 χρόνια δεν σημαίνει απαραίτητα ότι η διαταραχή έγινε ξαφνικά συχνότερη. Σημαίνει, όμως, ότι για δεκαετίες ένα μεγάλο κομμάτι του πληθυσμού –κυρίως τα κορίτσια– έμενε αόρατο στο διαγνωστικό ραντάρ.
Μελέτη που παρακολούθησε σχεδόν 3 εκατομμύρια ανθρώπους στη Σουηδία από το 1987 έως το 2022, καταγράφοντας 78.522 διαγνώσεις αυτισμού και δημοσιεύθηκε στο ιατρικό περιοδικό The BMJ, δείχνει ότι το παραδοσιακό χάσμα μεταξύ αγοριών και κοριτσιών ίσως οφείλεται περισσότερο στο πότε γίνεται η διάγνωση – και όχι στο αν υπάρχει αυτισμός.
Η «ψευδαίσθηση» του χάσματος φύλου
Για χρόνια επικρατούσε η άποψη ότι ο αυτισμός είναι τρεις έως τέσσερις φορές συχνότερος στα αγόρια. Τα νέα δεδομένα, ωστόσο, αποκαλύπτουν μια διαφορετική εικόνα:
- Τα αγόρια διαγιγνώσκονται συχνότερα μεταξύ 10 και 14 ετών.
- Τα κορίτσια κορυφώνουν τις διαγνώσεις τους 5 χρόνια αργότερα, μεταξύ 15 και 19 ετών.
- Στην ενήλικη ζωή, τα ποσοστά τείνουν να εξισωθούν.
Με βάση τις τρέχουσες τάσεις, οι ερευνητές εκτιμούν ότι έως το 2024 η αναλογία ανδρών-γυναικών προσεγγίζει την ισότητα. Αυτό σημαίνει ότι το «χάσμα» πιθανόν αντανακλά καθυστέρηση διάγνωσης στα κορίτσια και όχι πραγματική διαφορά στη συχνότητα.
Το «φαινόμενο του χαμαιλέοντα»
Ένας βασικός λόγος για τον οποίο τα κορίτσια περνούν απαρατήρητα είναι το λεγόμενο "masking" ή «καμουφλάζ». Πολλά κορίτσια με αυτισμό:
- Παρατηρούν και μιμούνται κοινωνικές συμπεριφορές συνομηλίκων.
- Μαθαίνουν «απ’ έξω» κοινωνικούς κανόνες για να μη ξεχωρίζουν.
- Κρύβουν τις δυσκολίες τους για να ενταχθούν.
Στην παιδική ηλικία, όπου οι κοινωνικές αλληλεπιδράσεις είναι πιο απλές, αυτή η στρατηγική λειτουργεί. Στην εφηβεία όμως, με τις πιο σύνθετες κοινωνικές ιεραρχίες και απαιτήσεις, η διαρκής προσπάθεια προσαρμογής οδηγεί σε εξάντληση.
Και τότε τα προβλήματα εμφανίζοντα, όχι απαραίτητα ως «κλασικός» αυτισμός, αλλά ως:
- άγχος
- κατάθλιψη
- διατροφικές διαταραχές
- ψυχική εξουθένωση
Όταν η κατάθλιψη «σκεπάζει» τον αυτισμό
Το φαινόμενο της «διαγνωστικής επισκίασης» αποτελεί σημαντικό εμπόδιο. Περίπου το 70% των ατόμων με αυτισμό παρουσιάζει και τουλάχιστον μία ακόμη ψυχιατρική διαταραχή.
Στη Σουηδία, οι γυναίκες είναι πολύ πιθανότερο να λάβουν πρώτα διάγνωση άγχους, κατάθλιψης ή ιδεοψυχαναγκαστικής διαταραχής πριν κάποιος εξετάσει την πιθανότητα αυτισμού.
Έτσι, ένα κορίτσι με έντονο κοινωνικό άγχος αντιμετωπίζεται ως «αγχώδες», χωρίς να διερευνάται γιατί οι κοινωνικές καταστάσεις είναι τόσο εξουθενωτικές. Το αποτέλεσμα είναι χρόνια σύγχυσης και αυτομομφής, μέχρι να δοθεί τελικά μια εξήγηση που συνδέει όλα τα κομμάτια του παζλ.
Γιατί τα τεστ «βλέπουν» τα αγόρια
Παρά το γεγονός ότι η Σουηδία διαθέτει ένα από τα πιο ολοκληρωμένα συστήματα παιδικής υγείας στον κόσμο, με επαναλαμβανόμενους αναπτυξιακούς ελέγχους, τα κορίτσια εξακολουθούν να διαφεύγουν.
Ένας βασικός λόγος είναι ότι τα διαγνωστικά εργαλεία βασίστηκαν κυρίως σε έρευνες σε αγόρια.
Οι διαφορές είναι συχνά λεπτές:
- Τα αγόρια μπορεί να εμφανίζουν εμφανή κοινωνική απόσυρση.
- Τα κορίτσια μπορεί να επιθυμούν έντονα φιλίες, αλλά να δυσκολεύονται να τις διατηρήσουν.
- Τα «έντονα ενδιαφέροντα» στα αγόρια θεωρούνται ασυνήθιστα (π.χ. εμμονή με δρομολόγια τρένων), ενώ στα κορίτσια μπορεί να περνούν ως κοινωνικά αποδεκτά (π.χ. βαθιά ενασχόληση με ζώα ή βιβλία).
Ο δεκαπλασιασμός των διαγνώσεων
Μεταξύ 2000 και 2022, τα ποσοστά διάγνωσης αυτισμού σε παιδιά 10–14 ετών αυξήθηκαν περίπου δέκα φορές. Ακόμη πιο εντυπωσιακή ήταν η αύξηση στις έφηβες 15–19 ετών, όπου τα ποσοστά έφτασαν τα υψηλότερα επίπεδα από κάθε άλλη ηλικιακή ομάδα.
Οι λόγοι είναι πολλοί:
- Διεύρυνση των διαγνωστικών κριτηρίων (από «βαρύ αυτισμό» σε ευρύ φάσμα).
- Καταγραφή και εξωνοσοκομειακών διαγνώσεων μετά το 2001.
- Μεγαλύτερη κοινωνική ευαισθητοποίηση.
- Μείωση του στίγματος.
Το πραγματικό διακύβευμα
Τα δεδομένα δείχνουν ότι ο αυτισμός πιθανότατα δεν κάνει διακρίσεις ανά φύλο στον βαθμό που πιστεύαμε. Αυτό που κάνει διακρίσεις είναι το διαγνωστικό σύστημα.
Το ερώτημα δεν είναι αν τα κορίτσια έχουν αυτισμό σε παρόμοια συχνότητα με τα αγόρια. Το ερώτημα είναι γιατί ένα 10χρονο αγόρι λαμβάνει στήριξη άμεσα, ενώ ένα 10χρονο κορίτσι με τα ίδια χαρακτηριστικά διαγιγνώσκεται πέντε χρόνια αργότερα, έπειτα από χρόνια εσωτερικής πάλης.
Και αυτή η καθυστέρηση δεν μεταφράζεται μόνο σε έλλειψη υποστήριξης. Μεταφράζεται σε χρόνια αυτοαμφισβήτησης, ενοχής και αίσθησης «διαφορετικότητας» χωρίς εξήγηση.
Καθώς οι διαγνώσεις αυξάνονται, η πρόκληση δεν είναι απλώς να εντοπίζονται περισσότερα περιστατικά. Είναι να εντοπίζονται έγκαιρα όλα τα παιδιά, ανεξαρτήτως φύλου, ώστε κανένα κορίτσι να μη μεγαλώνει πιστεύοντας ότι είναι «ανεπαρκές», όταν στην πραγματικότητα απλώς ο κόσμος γύρω του δεν έχει μάθει ακόμη να το βλέπει.