Ο Σύλλογος Εργαζομένων ΜΟΔ ΕΣΠΑ, θέλοντας να βοηθήσει τη συνάδελφό τους Κική Τσακίρη που πάσχει από Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS), κάνει ένα όμορφο πάρτι και καλεί όλους να συμμετάσχουν. Φιλική συμμετοχή στο πάρτι θα έχει η μπάντα «182 PAGES» του Μιχάλη Τζώρτζη.
Σήμερα Παρασκευή 20 Απριλίου αν δεν έχετε κάτι καλύτερο και θέλετε να βοηθήσετε μπορείτε να πάτε στο Χαλάνδρι, στο Café Bar “Le Roi” στην οδό Αγίας Παρασκευή 126 στις 9 το βράδυ για να συμμετάσχετε με το δικό σας τρόπο.
Η κα Κική Τσακίρη πάσχει από Αμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS). Η πάθηση αυτή είναι γνωστή και ως αμυοτροφική πλάγια σκλήρυνση είναι μια προοδευτική νευροεκφυλιστική πάθηση που επηρεάζει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και στην σπονδυλική στήλη. Ονομάστηκε και ασθένεια του “Lou Gehrig”, επειδή το 1939 ο διάσημος παίχτης του μπέϊζμπολ, Lou Gehrig είχε προσβληθεί από αυτή την ασθένεια και αναγκάστηκε να αποσυρθεί από το άθλημα.
Η αγγλική της ονομασία (Amyotrophic Lateral Sclerosis) προέρχεται από το στερητικό Α και την λέξη μυς και την λέξη τροφή (A-Myo-Trophic) που σημαίνει μη θρέψη των μυών. Όταν ένας μύς δεν τρέφεται τότε ατροφεί και καταστρέφεται. Η λέξη Lateral καθορίζει τις περιοχές του νωτιαίου μυελού ενός ατόμου όπου βρίσκεται μέρος των νευρικών κυττάρων που ελέγχουν τους μύες. Όταν αυτή η περιοχή καταστρέφεται, οδηγεί σε σκλήρυνση της περιοχής (Sclerosis).
Η ALS είναι μια από τις πιο κοινές νευρομυϊκές παθήσεις παγκοσμίως και μπορεί να επηρεαστούν από αυτή άνθρωποι όλων των φυλών και εθνικοτήτων. Η συχνότητα της νόσου είναι περίπου 3-8 ανά 100.000 και με κάπως μεγαλύτερη συχνότητα σε άνδρες σε σχέση με τις γυναίκες (1.5:1). Η συχνότητα αυτή είναι ομοιόμορφη παγκόσμια. Η ασθένεια εμφανίζεται συνήθως στην ηλικία των 56 έως 63 ετών, και σπανίως πριν από 20 έτη ή μετά τα 74 έτη. Οι μισοί από τους ανθρώπους με ALS ζουν τουλάχιστον τρία ή περισσότερα χρόνια μετά την διάγνωση. Είκοσι τοις εκατόν ζουν πέντε ή περισσότερα χρόνια, και δέκα τοις εκατόν θα ζήσουν περισσότερο από δέκα χρόνια.
Οι κινητικοί νευρώνες (motor neurons) που καθοδηγούν την κίνηση στέλλουν απολήξεις από τον εγκέφαλο στην σπονδυλική στήλη (οι άνω κινητικοί νευρώνες) και από την σπονδυλική στήλη στους μύες (οι κάτω κινητικοί νευρώνες) σε όλο το σώμα. Στην ALS οι νευρώνες πεθαίνουν (καταστρέφονται) και έτσι δεν μπορούν ποια να στείλουν παλμούς (ερεθίσματα) στις μυϊκές ίνες που κανονικά θα είχαν σαν αποτέλεσμα την κίνηση των μυών. Σταδιακά η ικανότητα του εγκεφάλου να προκαλέσει και να ελέγξει την κίνηση των μυών χάνεται και οδηγεί σε έλλειψη ελέγχου των κινήσεων των μυών, προκαλώντας αδυναμία των μυών και την ατροφία τους σε όλο το σώμα. Οι ασθενείς στο τελικό στάδιο της ασθένειας μπορεί να παραλύσει τελείως.
Για όσους θέλουν να γνωρίσουν και να καταλάβουν τη ζωή της ασθενούς Κικής Τσακίρη, ακολουθεί ένα γράμμα που η ίδια έχει γράψει και δημοσιεύσει http://Kiki Tsakiri
Η Διαφορετική Μάνα
Η μεγαλύτερη ανησυχία μου όταν αρρώστησα ήταν, πως θα ανταποκριθώ σαν μάνα.
Όταν σίγησε η φωνή, έγραφα σε πινακάκι τι ήθελα να τους πω.
Διάβασε, φάε, πρόσεχε, ξυπνά, μην ξεχάσεις, λέξεις συνηθισμένες για τις μάνες του δυτικού κόσμου!
Οι μανάδες που δεν έχουν τα προς το ζην, τι λένε άραγε στα παιδιά τους?
Φαντάζομαι τίποτα, μέχρι ο θάνατος να τους λυτρώσει.
Όταν μου έμειναν μόνο τα μάτια, είπα καλά, θα τα καθοδηγείς γράφοντας!
Ένα βλέμμα μου φτάνει να φορέσουν κάλτσες, με e-mail να καθησυχάσω τους φόβους τους, να απαντήσω στις ερωτήσεις τους, βέβαια μεταχρονολογημένα, όμως παίρνουν τις απαντήσεις.
Η ωραιότερη επιβεβαίωση, ότι κάνω σαν μάνα την δουλειά μου σωστά, είναι όταν καθημερινά ακούω το γέλιο τους!
Η μόνη φιλοδοξία που έχω, να΄ ναι σε αρμονία οι σκέψεις, τα συναισθήματα, με τις πράξεις τους!
Πάντα θεωρούσα τις μάνες που φιλοδοξούν να πραγματοποιήσουν τα παιδιά τους τα δικά τους όνειρα κι ότι δεν κατάφεραν εκείνες στη ζωή τους, περιστατικό για τον ψυχίατρο!
Διαφωνείτε?
Χρόνια μας πολλά και να προσπαθήσουμε να φτιάχνουμε την κάθε μέρα των παιδιών γεμάτη με χαμόγελα χωρίς να το επιτυγχάνουμε με τον καταναλωτισμό.
Λίγα δώρα και καλά!
Ο καταναλωτισμός ναι μεν βοηθάει την οικονομία, αλλά δεν συνεισφέρει στην ευτυχία.
Σίγουρα θα διαφωνήσει η μικρή μου που επιθυμεί διακαώς ένα iphone που δεν πρόκειται να της το αγοράσω!
