Για την τεράστια δυσκολία της διάγνωσης ενός σπάνιου νοσήματος όπως είναι η Πνευμονική Υπέρταση μιλά η Πρόεδρος του Συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας», Ασθενής με Ιδιοπαθή Πνευμονική Υπέρταση κα Ιωάννα Αλυσανδράτου. Όπως λέει, η διάγνωση μπερδεύεται συχνά με κοινές παθήσεις και καθιστά έναν ασθενή με Πνευμονική Υπέρταση αόρατο και τελικά αδιάγνωστο. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι τα συμπτώματα της Π.Υ. είναι κοινά, όπως δύσπνοια, κόπωση, ζαλάδα, πόνος στο στήθος και μελάνιασμα των χειλιών και των άκρων. Αλλά και ο χειρισμός των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση, από μη εξειδικευμένους για τη νόσο γιατρούς, δυστυχώς καθιστά τον ασθενή θεραπευτικά αόρατο.
Ένας ασθενής με Πνευμονική Υπέρταση, όπως αναφέρει η κα Αλυσανδράτου, λόγω των υψηλών πιέσεων που έχει στην πνευμονική αρτηρία βρίσκεται σε έναν καθημερινό μαραθώνιο, τρέχοντας και αγκομαχώντας για να ολοκληρώσει τις πιο απλές του δραστηριότητες. Ο ασθενής αυτός δεν μπορεί να πάει στο Σούπερ Μάρκετ, διότι δεν μπορεί να σηκώσει κανένα βάρος. Δεν μπορεί να πάει για ψώνια με τους φίλους του, διότι είναι αδύνατο να περπατήσει συχνά για πάνω από πέντε λεπτά. Ο ασθενής με Π.Υ. μπορεί να είναι ικανός να οδηγήσει αλλά είναι αδύνατον να παρκάρει μακριά από τον προορισμό του, μια και ως αόρατος ασθενής δεν του αναγνωρίζεται ειδική άδεια.
Ο ασθενής με Π.Υ. σπάνια μπορεί να γυμναστεί παρόλο που τα νέα δεδομένα της νόσου ορίζουν ότι πρέπει να γυμνάζεται. Ο κύριος λόγος είναι ότι οι ασθενείς που είναι χρόνια σε ένα τέτοιο νόσημα, σίγουρα έχουν καρδιακή ανεπάρκεια, οι περισσότεροι είναι οξυγονοεξαρτόμενοι και η καρδιά τους υπερλειτουργεί 24 ώρες το εικοσιτετράωρο. Σκεφτείτε τώρα όλα τα παραπάνω σε συνάρτηση με την εξωτερική εικόνα μας, που αν μη τι άλλο εμφανισιακά είναι περιποιημένη, αφού στη νόσο είμαστε κατά 80% γυναίκες, νέες σε ηλικία, με μέσο όρο διάγνωσης τα 35-50 έτη και μόλις δημιουργήσατε την εικόνα του ασθενή με Π.Υ. που όλα τα παραπάνω τον καθιστούν “Αόρατο Ασθενή”.
Ο αόρατος ασθενής της Π.Υ στην ελληνική κοινωνία είναι τόσο αόρατος που όντας σοβαρά ανάπηρος δεν έχει αποκτήσει ακόμα ως σήμερα βασικά δικαιώματα για την ζωή του, την θεραπεία του και γενικά δεν έχει καμία αναγνωσιμότητα από κανένα περιβάλλον του. Θέλοντας να επικοινωνήσουμε όλα τα παραπάνω, προβήκαμε στην φωτογράφιση ασθενών και φροντιστών αναπαριστώντας για εσάς, γιατί για εμάς είναι πραγματικότητα, την καθημερινή δυσκολία του ασθενή και του φροντιστή με Πνευμονική Υπέρταση. Με αυτή μας την κίνηση θέλουμε να ενημερώσουμε όλο το ελληνικό κοινό για:
Τον αόρατο ασθενή στο σπίτι του που, όπως και στον εξωτερικό κόσμο δεν είναι εύκολα ορατός, το ίδιο αόρατος είναι συχνά και μέσα στο οικογενειακό του περιβάλλον. Ο ασθενής πρέπει να φτάσει στα τελικά στάδια της νόσου, που σημαίνει ότι δεν μπορεί να έχει καμιά αυτοεξυπηρέτηση, για να αναγνωριστεί από το στενό του περιβάλλον.
Τον αόρατο ασθενή στην εργασία του που και στον εργασιακό του χώρο δεν αναγνωρίζεται, όντας ασθενής με σημαντική δυσκολία στο να κάνει απλές καθημερινές εργασίες να έχει δεχθεί από απολύσεις ως και χλευασμό θεωρώντας τον ως “θεατρίνο”, καθώς φαίνεται αδιανόητο να μην μπορεί να σηκώσει μια κούτα του βάρους των τεσσάρων κιλών.
Τον αόρατο ασθενή σε σύνταξη που είχε την ατυχία να νοσήσει με το δύσκολο νόσημα της Πνευμονικής Υπέρτασης, που αν ήταν αρκετά τυχερός ώστε να έχει προλάβει να δουλέψει και μάλιστα συνεχόμενα για να αποκτήσει το δικαίωμα σύνταξης, βάση νόμου καταφεύγει στα ΚΕΠΑ για να πιστοποιήσει την αναπηρία του. Εκεί , λοιπόν, εάν και πάλι φανεί τυχερός και δεν εξεταστεί από οδοντίατρο, ορθοπεδικό ή, στην καλύτερη, παθολόγο και υπάρχει στην επιτροπή ένας καρδιολόγος ή έστω πνευμονολόγος, τελικά θα χαρακτηριστεί πρώτα απ’ όλα από την εξωτερική του εμφάνιση, από ακροαστική εξέταση και τώρα τελευταία από μέτρηση οξυγόνου μέσω οξύμετρου. Αφού ακούσει το πόσο καλά δείχνει, το ότι δεν ακούγεται κάποιο φύσημα και καταγραφεί το φυσιολογικό οξυγόνο που συχνά έχει ένας ασθενής με Π.Υ. χωρίς όμως να καταγράφονται οι εκατόν είκοσι παλμοί του σε ακινησία, θα χαρακτηριστεί με τυχαίο ποσοστό αναπηρίας. Αφού λοιπόν ασθενείς με Π.Υ έλαβαν ποσοστό αναπηρίας από ακατάλληλες ειδικότητες γιατρών, αφού έχασαν τα ποσοστά αναπηρίας τους επειδή ζουν ακόμα με Πνευμονική Υπέρταση, συχνά από αδαοσύνη των γιατρών και όπως ορίζει το ΦΕΚ 2611/8-11-11 για το νόσημα μας, που σημειωτέων είναι στις αναπνευστικές παθήσεις και όχι στις καρδιακές, όπως θα έπρεπε, ασθενείς που πέφτουν οι πιέσεις τους μετά από χρόνια στη νόσο, το αντιλαμβάνονται ως καλυτέρευση ενώ ουσιαστικά έχουν σοβαρή επιδείνωση αφού έχει αρχίσει να «κλατάρει» η δεξιά κοιλία τους, όπου συνήθως οφείλεται η μείωση της πνευμονικής πίεσης.
Τον αόρατο ασθενή που παρόλο που η νόσος της Π.Υ καταφέραμε και μπήκε στο ΦΕΚ 2906/18-11-13 των 43 παθήσεων για αναπηρία επ' αόριστων, έχοντας αθεράπευτη νόσο και μάλιστα σταδιακά επιδεινούμενη αντιμετωπίζεται ως προσωρινός ασθενής, ο οποίος δύναται να αυτοϊαθεί στο μέλλον !! Έτσι φυσικά, ελάχιστοι ασθενείς, έχουν πάρει αναπηρία επ' αόριστον με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούνται κάθε δυο χρόνια με επανελέγχους μένοντας συχνά χωρίς σύνταξη, και το χειρότερο χωρίς να μπορούν να γράψουν τα αναγκαία για τη ζωή τους φάρμακα.
